精神疾病，是我的生命經驗｜伊甸活泉之家專訪【當事人/社工篇】

「當你談病的時候，他就是一個區隔，但是你在談生命經驗的時候，他其實跟我們一樣。」—— 伊甸福利基金會活泉之家

根據衛福部全民健康保險醫療年報顯示，2021 年因情緒問題就診人數高達 292 萬。而截至 2023 年 10 月，重大傷病領取統計中因「慢性精神病」領取重大傷病卡者則有 193,128 位。身心健康儼然成為國民健康不容忽視的一塊。

即便每 10 人之中就有 1 人因精神、情緒問題就診，但精神疾病的聲音始終被消音，因社會抱持所謂「正常人」的期待，使精神障礙者被迫站在「正常的對立面」，看不見的圍籬使精神障礙者與社會隔絕，求救的低鳴聲成了他人耳中的囈語。

本文將與三位伊甸福利基金會活泉之家的社工相談，透過專業且第一線的觀察，與我們分享那些精神疾病經驗的大小事。

活泉之家 — 精神疾病能不能不只是病，而是多元豐富的生命經驗

2004 年時，社會對精神疾病經驗者多抱持負面刻板印象，社福機構也缺乏相關服務，主要都以醫療服務為主，使這些人多被以「病人」身分看待。

「為什麼一個人生病只能被以病人身分看待？」伊甸基金會於 2004 年成立活泉之家，希望打破人與人的區隔，並引進了美國的「會所模式」（Clubhouse Model），讓精神疾病當事人與工作人員以平等夥伴的關係，共同運作會所，打破病人只是被照顧的角色，讓他們找回自信。經過多年的實踐與倡議，在 2012 年與臺北市政府合作辦理精神障礙會所模式實驗計畫，成立了「真福之家」，繼續讓會所模式在臺北市延續擴大。

受限於政府方案的規定，真福之家的會員們必須擁有身心障礙證明或重大傷病卡，並必須是居住或設籍在臺北市；而社工督導謝宜恩表示，近幾年的身心障礙手冊標準從嚴，躁鬱症開始不易通過標準，中度、重度憂鬱則基本上拿不太到證明，為了回應這些被漠視的需求，2012 年活泉之家原址轉型為「福利服務中心」，只要是「精神疾病經驗者」即可成為會員，並不限戶籍及居住地區，利用相對彈性的服務輸送，期許讓所有有需要的人可以得到適當的服務。

看不見的圍籬

2020 年，活泉之家福利服務中心籌辦了「精神病人的房間」展覽，集體的創作空間中，看見社會對精神障礙者的污名標籤，如同一道道無形的圍籬，將精神障礙者排除於生活之外。

站在第一線的社工專員李麗芬，也分享了她陪伴精神疾病經驗者所遇見的難關。

許多精神疾病經驗者面對社會，最先遇到的便是「身分告知」與否的兩難。在面試時，大多人都會猶豫是否要將精神障礙身分告知雇主，一方面怕雇主知道後，連面試機會都丟了；另一方面擔心隱藏身分後卻被發現，會被雇主認為不可靠。

為何雇主會發現呢？其實擁有身心障礙手冊者可以減免勞健保費用，不過如此一來，雇主在辦理勞保的過程便會輾轉得知員工的狀況。（若不希望身分被揭露的話，社工也建議身心障礙者可以向區公所申請「不列入媒體交換」，如此一來雇主便無法從保費得知身障身分，也能兼顧保費補助。）

撇除身分隱藏，在工作上，精神疾病的起伏與吃藥的副作用下，有些當事人會容易疲倦、注意力不集中，較難維持長時間的工作，導致工作歷程斷斷續續，這在面試時，也常被雇主問到：「中間的空白期去做什麼了？」就又陷入身分告知的困境當中。

除了工作外，精神疾病經驗者在社交圈也總有著一條無法逾越的鴻溝：像是「思覺失調」好發期在國高中，患者因病治療很常缺席校園生活，不僅學習時間、能力產生落差，和同儕的相處也漸漸疏遠。同儕做為青少年最重要的參考團體，失去與其連結，無疑會對青少年產生莫大的社會發展困擾。〈延伸閱讀：你所不知的微笑憂鬱｜當事者與傾聽者溫柔對談：跌倒後重拾愛自己的力量〉

近期話題韓劇《精神病房也會迎來清晨》也著實呈現精神障礙者的居住困境，像是搬家時，新鄰居會開始擔心，精神障礙者是否會大吵大鬧、傷害他人、造成社區危險等等，也讓編輯想起劇中一名思覺失調患者親口對鄰居說：「我會好好待在家裡的，我不會去社區的遊樂場，也不會接近托兒所，所以請您讓我們住在這裡。」〈延伸閱讀：站在臨界點的邊境之民：《精神病房也會迎來清晨》察覺黑夜來臨前的信號，總能迎來美好晨曦〉

這些困境多半來自媒體的不當形塑，和社會對於精神疾病經驗者的刻板印象，但卻無形中如一道難以推倒、無法翻越的高牆，阻絕了精神疾病經驗者與社會的溝通橋樑。

組長蘇莉淳也說明，精神疾病的症狀因人而異，不像視障、聽障那樣可以使其他人去體會並理解，精神疾病這些難以言說的症狀，像是沒有動力、幻聽幻覺，讓精神疾病經驗者外觀雖然和一般人無異，但生活上卻因為疾病面臨許多阻礙。社會、家庭依舊對精神疾病者抱有期待，而當他們無法符合社會期待時，自我價值感便越來越低落。

前有高牆，後有泥沼，精神障礙者猶如深陷漩渦，螺旋向下。

「交織性」的困境，底層身分拉扯下的悲歌

「交織性」的議題近幾年也被廣為討論，用來探討個人的多重身分組合下所形成的特殊歧視與壓迫。當精神障礙者身分交織其他社會底層身分時，又該如何處理呢？

編輯先針對交織性舉個例子：以權力位階來看，貧窮、年老、身心障礙、非白人，相對於富有、年輕、健全、白人，前者的身分在社會上屬於相對弱勢，此時一位年老又貧窮的身心障礙者，等同於在三個面向都處於社會低層，這些弱勢身分交織在他身上時，就像海面下出現好幾隻的手，一層一層地將他越淹越深。

在活泉之家福利服務中心最常遇到「邁入中年的會員」，有些目前倚靠父母照顧，倘若家人離去後，他們又該何去何從？

另外「經濟弱勢」更是常見的問題，這些人因為精神障礙者身分產生滾雪球效應，沒工作、社會支持，掉入貧窮循環中，進而影響社交圈，社交圈越縮越小，資源更加貧脊，落入社會的最底層。

照顧者專線組組長謝宜恩也提到，機構偶爾也會遇到 LGBTQ+、HIV 感染者、合併藥物酒癮、自閉光譜等精神疾病經驗者，但現代社會越來越複雜，在台灣美其名的「專業分工」下，真的有辦法妥善服務一位有感染的精神疾病當事人嗎？

曾經在機構有一位有自閉症光譜的精神疾病經驗者，年輕時自閉症先發病，後來引發情緒失序的精神疾病經驗，但在自閉端卻找不到服務，只好因為有精神疾病經驗勉強來到活泉之家，但自閉症光譜範疇很廣，面對這樣的當事人，也使社工們不禁思考，「這裡的環境設計和服務思考都並非自閉症患者所需，那我們真的能幫助到他們嗎？」

面對多重身分的困境，宜恩表示：「最理想的狀態是，每個工作者都具有回應交織性（能解決多重面向的弱勢困境）的能力，但滿難的，目前只能仰賴各機構的網絡合作。」

藝術培力 — 將疾病經驗化為文化資本

面對這些被交織性纏繞的社會底層，活泉之家如何幫助呢？比起傳統類似醫療照護式的服務，福利服務中心採用「藝術培力」作為手段。

社工李麗芬表示：「我們每個人都有不同的身分，而病人是這些身分的其中一個而已，他可能有疾病經驗，但也有一般的需求，精神疾病經驗就只是生命中的一部分。」

一般大家想到精神疾病都是負面的，暴力、殺害等標籤浮現腦海，也認為這些疾病都要被「消除、藥物控制」。但「疾病經驗可能是他們應對社會、應對生活困境的方式。」李麗芬認為：「精神疾病可不可以是一種生活的智慧、一種文化資產？就像同志、原住民文化那樣。」

將疾病經驗跳脫醫療、權力模式，從文化角度思考，也讓福利服務中心從藝術開始培育精神疾病當事人，讓會員帶著疾病經驗，結合藝術創作製成商品，對外說出自己的故事，一方面增加勞動收入，一分面也肯定自我價值。

例如一位會員過去因病進出醫院時，時常被綁住約束管制，但他壓根不知道自己為何被綁住，如此不適的經歷使他的自我認同感漸趨低落。但在這裡，社工鼓勵他將自己的故事透過發文書寫出來，而這位會員的聲音也終於被聽見。「以前都是醫師在說，現在我們讓他們自己說。」組長蘇莉淳表示。〈延伸閱讀：專訪周慕姿諮商心理師：一窺現代人的心理毛邊與欲尋找的內在安定感〉