在社會的陰翳角落中，我們看見了泅泳於伏流之上的精神疾病經驗者，但在明暗閃爍中，隱約能見一個身影，苦撐著全身的重量，與當事人載浮載沉。

照顧者在精神疾病的討論中，有如舞台劇上的黑衣人，隱身自己的存在，奔波不倦地支撐著一切。繼前一篇初探【精神疾病當事人】的社會困境後，本篇將重心放在被漠視的【照顧者】上，探究那些說不出口的困境。

「以家人陪伴家人，由照顧者接聽照顧者」

活泉之家以會所模式服務精神疾病經驗者逾十年後，開始在社群中發現，許多照顧者及家屬也有被陪伴與討論的需求，因他們長期陪伴精神障礙者，生活重心逐漸移轉，並默默地忽視、抹去自己的存在及價值，等到發現自己也出了問題時，內在早已消耗殆盡。

因此，活泉之家在 2015 年時成立「精神疾病照顧者專線」，主要提供給任何身邊有精神疾病者的朋友做諮詢，並由資深的照顧者擔任接線員，讓打進來的民眾可以更安心、更親近地尋求幫助。

專線組社工督導謝宜恩表示，一年約 2,800 通來電中，初次來電家屬約有 300-400 通、重複來電家屬約 600-700 通，而剩下達 1,700 通則來自精神疾病當事人的求助。

綜合家屬來電及多年的服務經驗，謝宜恩整理出大致的精神疾病照顧者圖像。

父母

作為精神疾病當事人的父母，多會產生自責、愧疚和罪惡感，認為自己沒有把子女照顧好，反覆將生病事實責難在自己身上；另外像思覺失調症部分解釋和遺傳基因有關，因此有些思覺失調症患者的父母，便更愧疚於「沒有把孩子生好」。

台灣學者研究發現，父母對疾病子女的悲觀、無望感常形塑自身的負面表達，容易責難自己；在照顧方面，出於自責，父母多將照顧生病子女視為理所當然的天職，會無限接納子女的行為，但也相對地使生病子女進入完全依賴、服從的關係，這樣的共生關係使家庭發展週期停滯，逐漸呈現照顧者與被照顧者「雙重老化」的現象。

手足

作為精神疾病當事人的手足，多半會較客觀地思考：「我要付出、犧牲多少人生去照顧他。」有些人因為承接父母的照顧責任，被動或主動進入照顧系統中，因而產生無望感、孤獨感、情緒低落等反應。也因為健康手足對於疾病瞭解不足，常會對疾病當事人行為產生不諒解。

當家中出現精神障礙者時，父母專注力單一集中在當事人身上，生病手足的社會角色失能，使健康手足也須面對認同感的壓力，無論是父母對他的認同、對自我的認同，都一定程度使健康手足產生自卑、低自尊的感受。

子女

在謝宜恩的觀察中，許多精神疾病當事人的子女會有的情緒是：憤怒、孤單及恐懼，會有「為什麼我要跟別人經歷不一樣的家庭」的想法，也會害怕朋友來家裡見到父母，擔心會產生抗拒。除此之外，思覺失調症父母的子女，一樣也會擔心自己是否有可能發病。

但這些子女也因為很早開始照顧父母，甚至承擔起家庭或經濟責任，相較同齡孩子更早熟、富有同情心。

伴侶

伴侶間的親密關係，多被預設是相對平衡的，但被賦予照顧責任的伴侶常出現「付出與獲得對不對等」的思考，會不會因為照顧份量多寡而失去親密關係位置，產生類似「我到底是你男女朋友還是你的父母親」的想法。〈延伸閱讀：精神疾病者需要的是多一點空間：給予理解，從陰影走向陽光〉

同質性混雜下，無法被理解的聲音

謝宜恩觀察，這些不同身分的照顧者打進專線時，對於照顧者的諮詢問題大同小異，但他們背後的狀態及情緒延伸出的回應方式卻是一大落差。針對不同處境的照顧者，回應方式可無法一言以蔽之，因此專線時常舉辦線下講座、活動，針對不同照顧者身分別提供資源及凝聚社群。像是「精神疾病者『手足』家屬聚會」、「同性 / 異性伴侶家屬聚會」等。

在還沒分身分別之前，曾有位手足 A 來參加照顧者家屬團體活動，20 幾歲照顧疾病手足的他，雖然也是照顧者，但處在全是父母的團體中，他的經驗無法被理解。當父母都在自責、愧疚時，A 的困擾是「想搬出去住」，但這樣的話語無法在現場說出，也難以得到共鳴。因此活泉之家才以身分別做為區隔建立社群，讓每一個人的聲音可以得到回應。

照顧者也得「出櫃」？

前篇提及精神障礙者的「身分告知」處境，那照顧者是否也有身分告知上的疑慮呢？

其實不少照顧者會面臨這個難題，該不該跟朋友告知自己的家人是精神疾病者？要不要跟伴侶、岳父母講自己是照顧者？

謝宜恩分享了過往一個現實的案例：B 小姐和伴侶在一起時，和伴侶告知家中有位精神疾病的手足後，伴侶便以此作為分手理由，並表示：「如果我可以選擇一個『正常人』，我為什麼要跟你交往？」

另外，常見的場景則發生在「社區鄰居」，有時精神障礙者身心不適，想叫救護車，但反倒是家人會搶先阻止，因為怕救護車一來，周遭鄰居就會起疑心，對家人造成不好的觀感。

這源頭都來社會對於精神障礙者的刻板印象，且這些汙名標籤不僅只貼在當事人身上，連家屬都有可能被身受其擾。

給照顧者的小提醒 — 把自己放在最前面

不少照顧者將心力灌注在被照顧者身上，長期心力交瘁、又苦無宣洩管道之下，結果先倒的就是自己，謝宜恩也給身為照顧者的讀者們幾個照顧自己的小提醒。〈延伸閱讀：你所不知的微笑憂鬱｜當事者與傾聽者溫柔對談：跌倒後重拾愛自己的力量〉

「相信除了你以外還有人可以幫忙」

大家常會覺得，只有自己在努力，家人、政府、醫院都幫不上忙，尤其像前面所述，身為父母的照顧者更容易因為愧疚，而將照顧責任通通攬在自己身上，但問題是，如果自己倒下了，接著該怎麼辦？適時地向外求助，跟其他家屬討論照顧分工，也能使家人不處在無法干預的被排除者角度。

「要把照顧自己放在最前面」

這聽起來非常基本，但在專線陪伴家屬的觀察下，很多家屬都沒想過這件事。曾經有位手足分享到，自己面對兄弟姊妹發病時壓力很大，即便不是主要照顧者，他仍覺得自己不能離開。社工問了他一句：「你有想像過自己的人生嗎？」那位手足遲疑許久、無法回答。

很多家屬都認為「病人好我才會好」，但其實病人跟照顧者是互相影響的。宜恩也建議可以從小地方做起，例如一個禮拜中挪出一個小時給自己，不去想照顧的事情，慢慢撐出一點點自己的空間也好，才能找回自己的存在與價值。

作為照顧者的你，或許感到愧疚、自責、無奈，抑或是悲憤、絕望，都沒關係，但千萬要記得：「你不是一個人。」〈延伸閱讀：精神疾病，是我的生命經驗｜伊甸活泉之家專訪【當事人／社工篇】〉

本次專訪初探「精神疾病經驗者」的社會困境與「照顧者」樣貌，編輯也希望不再只是看到「精神病症」的樣貌，而是去縱向剖析這些生命歷程，並去同理與自己不一樣的生命經驗。如同《成為一個新人：我們與精神疾病的距離》書中提到：「在一整個難以翻轉的社會結構最底層，所謂的精神病症只是種種生存困境最後所顯現的表徵。」

活泉之家精神疾病照顧者專線：02-2230-8830

週一至週五 13:30-20:30

服務：精神疾病經驗者的親友

主圖來源：《我們與惡的距離》劇照

Copyright by Share99